Tankar om natten

 

IMG_0593

 

När klockan passerat långt över midnatt. Och jag vet att jag skulle ha somnat strax efter klockan 22. Egentligen…

Men att det inte går. Inte inatt.

Jag kan inte riktigt bestämma mig för vilket som är mest plågsamt.

Att somna och behöva gå upp mitt i natten. Om och om igen. En väckarklocka som ringer vid midnatt, klockan ett, klockan tre…

Eller kanske som idag. Vaka. Och lägga sig när man vet att allt är tryggt och bra några timmar framöver.

Samma lika. Tortyr som tortyr. Dålig sömn är verkligen fruktansvärt men det här är något utöver det vanliga. Jag har ju småbarnsår som pågår parallellt och visst att nattlig amning och småbarnsnätter kan vara sjukt jobbiga. Men det här någonting helt annat.

Jag vet såklart vad som är mest plågsamt. Och det är den grymma sanningen.

Elle har diabetes. Och ansvaret för hennes liv ligger i våra händer. Bokstavligen. Hennes liv. Oron finns där konstant hela hela hela tiden. Hur kunde jag ens få det här enorma livsavgörande ansvaret i mina händer? Jag känner mig själv så liten just nu. De få gånger jag nästintill glömmer bort diabetesen blir jag så brutalt inkastad i verkligheten att jag ångrar det faktum att jag ens tillät mig slappna av.

Det är liksom ingen ide att slappna av. Det här är ett dygnet runt arbete. Att ta hand om diabetesen.

Och inatt är hon hög. Ingen fara på taket kan man ju tänka och nej det är det inte för stunden heller. Panikartat blir det när hon är låg och jag inte är i hennes närhet. Men att ha högt blodsocker är ju absolut riktigt illa på sikt och jag vill ju som mamma inte på något sätt bidra till en försämrad hälsa hos mitt barn i framtiden.

Så att vaka och korrigera med insulin, vaka, sticka i fingret och korrigera om igen…är mitt nattliga arbete den här natten.

Härligt är i alla fall att jag ytterst sällan bryter ihop eller hamnar i någon slags negativ ältande sörja för det känns så destruktivt för mig. Jag väljer allra helst glädje och lycka. I allt jag bara kan. Slår ifrån mig negativa inslag utifrån så gott jag bara kan också. Ska nog fasen bli ännu bättre på det faktiskt. Prioritera och välja rätt.

Diabetesen har en plats hos oss nu. Det bästa vi kan göra är att ta hand om den och försöka se till att Elles liv blir så härligt som möjligt för henne. Den ska i alla fall inte begränsa henne.

Men, inatt är jag ledsen. Ledsen för hur det blev och allt Elle behövt och behöver utstå. Jag önskar att det var jag.

Ledsen för min egen skull också. Att jag ska få så lite sömn och behöva leva med den här avgrundsdjupa oron för mitt barn som har en dödlig sjukdom. Som sagt var. Om det ändå varit jag istället.

 

Nya tag om några timmar igen.

Då känns det bättre. Det är jag alldeles säker på. Men då vet ni. Varför min nästintill konstanta känsla och status är trött. Jag är helt enkelt oändligt trött.

Julia

  1. Läser din fina text om något så jobbigt och ansvarsfullt och tänker att vad stort av dig att dela med dig av dina känslor. Kan inte ens föreställa mig hur det är…
    Jag är också mamma till två och den ständiga oron att något ska hända dem man älskar är ju så jobbig emellan åt, och då är mina barn ändå friska.
    Men jag tror, om någon, att du fixar det riktigt bra Julia! Du verkar ha ett gott tänk och tryggt runt er så hejja er!
    Många kramar

  2. Varma och energigivande kramar till dig, Elle och familjen! Du gör allt som står i din makt och Elle kan vara lycklig som har dig som mamma ❤️. Tänk om alla hade tänkt som dig då hade världen varit utan krig och orättvisa. Var stolt över allt du gör! Du är fantastisk!

    Kram Sofia

  3. Har ni inte Dexcom? 6an kommer nu o den behöver ju inte heller kalibreras… Så ni kan koppla den till er telefon. Då behöver nu ju bara gå upp när den larmar för högt el lågt (enl era inställningar). Barn har ju rätt till dexcom. Då kan ni ju se kurvan när hon är i skolan osv…

      1. Tänk va olika det verkar vara, för en del verkar Dexcom bara visa felvärden och strula, andra har problem med Libre. Hade gärna fått larm, särskilt nattetid, men 13-åriga dottern vill inte byta bort Libren i dagsläget. Verkar som om Dexcom tappar signalen då och då hos en del också. Jaja, själv hoppas jag på att Libre 2 kommer hit snart och att det kommer funka med era hjälpmedel. Samt att vi får känna oss pigga någon gång igen… 💙

        1. Jaa för oss har den verkligen inte fungerat alls. Trot uppdaterad bra telefon. Om det nu kan ha med saken att göra…
          Nåväl det blir nog bra också så småningom.

          KRAM

      2. Aha. Såg nu att ni har dexcom. Vi har den gamla -den fungerar super. Får 6:an vid nästa uttag -trist att höra att den strular. Har ni provat olika placeringar? På dottern fungerar bara när sändaren sitter på magen… När vi hade libre så tog det ett tag innan vi fattade att libre inte visar nu-värdet eftersom den mäter i vävnaden och inte har en justeringsalgoritm som dexcom har. Man skulle alltså utgå från att värdet var 20 min gammalt när man fick avläsningen på libren…men det kanske inte är så längre? Knepigt att använda libren som underlag för justeringsbeslut då 🙁

        1. Den bör sitta på magen ( armen är ej godkänt som underlag gällande värden för vården just nu iaf ). Ja jag vet Libren är lite knepig så och jag sticker alltid vid justering. Vi sätter på sexan igen nu i helgen och provar. Tror att de kan vara lite struligt just nu när den är ny bara. Hoppas så iaf. KRAM

  4. Finaste lilla Julia. Längesedan jag kommenterade men läser hos dig varje dag. Såå tråkigt detta med din fina Elle. Men…Ändå tur i oturen att det är du Julia som är hennes mamma. Har du verkligen ingen avlastning eller
    någon nära som kan hjälpa dig ibland. Känns lite för mycket för dig kan jag tycka. Hoppas allt löser sig till det bästa. Kraaaam Inger

  5. Ni bara måste be om en dexcom-sensor omgående. Då kan ni sova tills den larmar (vid de bs-värden ni vill ha larm vid). Så mycket mer nattsömn och så mycket färre stick i fingrarna. Kämpa på. Det är sjukt jobbigt att aldrig kunna slappna av och inte bevaka bs…Jag hoppas det kommer ett botemedel -vilken lycka det skulle vara.

  6. Stor stor kram till dej! ♡♡♡
    Förstår inte varför allt alltid känns så mycket värre på natten men så är det ju alltid. Beundrar verkligen din styrka och att du alltid kan se det ljusa och glädjen i allt. Jag hade behövt gå i en skola hos dej ♡
    Många styrkekramar igen

  7. Denna skit-sjukdom…
    Livet före och efter…som natt och dag…

    När man ligger med oron som en hård klump i magen och ångesten över allt vår lilla tjej inte kommer få i samma utsträckning som hennes vänner…då är det skönt att skriva av sig och veta att man inte är ensam ….och det lilla faktum att andra orkat, och klarar av det…. det blir på något sätt halmstrået den natten…

    Kämpa på…
    Styrkekram från en dia1-mamma till en annan…

  8. Vår 17åriga son fick sin typ 1 diagnos 1 dec och våra liv förändrades för alltid. Efter några veckor fick han en libre och slapp alla stick i fingret. Så mycket enklare att bara scanna av!
    Kolla upp om det är aktuellt för er dotter!
    Kram

    1. Åh vi har det och den är toppen. Men inte när jag korrigerar, då vill jag ha det exakta blodvärdet och då sticker jag 🙁

      KRAM till dig!

Kommentera inlägget

E-postadressen publiceras inte. Obligatoriska fält är märkta *

Information om hur vi använder dina personuppgifter och om dina rättigheter finns på vår hemsida

LOADING..